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Les preuves aideront à atteindre un consensus

Iversen et ses collègues identifient les problèmes que le Royaume-Uni les chercheurs ont accès à des informations confidentielles sur leurs patients sans leur consentement.1 Les problèmes qui en découlent sont à la fois légaux et éthiques. Elles sont résumées dans Confidentiality: NHS Code of Practice.2 Ce document identifie quatre principaux domaines de droit qui limitent ou réglementent l’utilisation et la divulgation des renseignements personnels sur la santé: common law of confidentiality, Data Protection Act 1998, Human Rights Act 1998, et droit administratif. Actuellement, la divulgation d’informations identifiables sans consentement est autorisée à des fins médicales autres que les soins de santé directs (recherche et épidémiologie) si l’utilisation est justifiée par l’article 60 de la loi de 2001 sur la santé et le bien-être social. peut être mis en place. Le soutien est fourni uniquement sur l’avis du groupe consultatif d’information sur les patients. L’impression donnée par Iversen et ses collègues selon laquelle peu d’études épidémiologiques ont reçu le soutien de l’article 60 est potentiellement trompeuse.Le groupe consultatif sur l’information des patients a approuvé plus de 100 demandes de soutien, y compris un soutien de classe pour les activités de tous les registres de cancers et d’anomalies congénitales et l’utilisation du NHS Central Register pour des études de recherche médicale. Dans le cadre du recours collectif couvrant le NHS Central Register, plus de 250 études ont bénéficié d’un soutien. Le véritable problème réside donc dans la rigueur des critères de soutien mal de dos (lombalgie). Plus précisément, les exigences pour démontrer de façon concluante qu’il est impossible d’obtenir le consentement et qu’un taux élevé de non-réponse réduirait la validité scientifique d’une étude.